Maxi leidet an einer seltenen Krankheit. Eine riesige Hilfswelle ist für ihn angelaufen.
Idylle und Natur pur – Vordernberg, eingebettet in die Eisenerzer Alpen: Hier lebt die Familie Nora und Stefan Kapaun-Kübeck-Montenuovo. Der Eindruck aber täuscht, denn zwei ihrer drei Buben leiden an einer sehr seltenen Erkrankung. Ihr Immunsystem funktioniert nicht richtig, ständig droht die Gefahr schwerster Infekte. Während für Benedikt (2) ein Stammzellenspender bereits gefunden wurde, ist der ältere Maximilian (3) noch auf Medikamente angewiesen, um die Krankheit unter Kontrolle zu halten. Jetzt haben sich 3.000 Steirer und Osttiroler testen lassen, um Maxi zu helfen.
Interview: Mutter dankt allen von ganzem Herzen
ÖSTERREICH: Frau Kapaun, es war ein bloßer Zufall, der zur Diagnose geführt hat?
Nora Kapaun: Es war ja gar nicht beim Max, sondern bei Benedikt. Er war erst wenige Wochen alt, als er plötzlich keine Luft mehr bekam. Im Krankenhaus wurde dann ein Befall der Lunge mit Pilzen festgestellt. Ein Teil der Lunge musste entfernt werden.
ÖSTERREICH: Wie haben Sie die Diagnose aufgenommen?
Kapaun: Es hat uns getroffen wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Uns ist plötzlich klar geworden, weshalb unser zweitältester Sohn Max so oft krank war. Er hat den gleichen Immundefekt wie sein jüngerer Bruder. Es war dann so ein großes Glück, dass für Benedikt ein Spender gefunden werden konnte. Laut Ärzten ist sein Immunsystem wieder zu 100 Prozent intakt.
ÖSTERREICH: Worin genau besteht die Art der Erkrankung?
Kapaun: Es ist ein genetischer Immundefekt, der dazu führt, dass ein Teil der weißen Blutkörperchen zur Bekämpfung von Pilzen und Bakterien nicht funktioniert und somit immer wieder Infektionen auftreten können.
ÖSTERREICH: Max muss nun aber, bis ein Spender gefunden wird, Medikamente nehmen?
Kapaun: Diese Medikamente, das sind Antibiotika und Pilzmittel, können die Krankheit unter Kontrolle halten. Wir müssen aber sehr vorsichtig sein, sodass er möglichst nicht mit Krankheitserregern in Berührung kommt. Max kann daher auch den Kindergarten nicht besuchen.
ÖSTERREICH: Wie gehen Sie in der Familie damit um?
Kapaun: Wir versuchen möglichst ein normales Leben zu leben. Aber natürlich ist ständig die Sorge da.
ÖSTERREICH: Sie haben sich entschieden, einen öffentlichen Aufruf zur Hilfe zu machen?
Kapaun: Für Benedikt wurde ja relativ schnell ein passender Stammzellenspender gefunden, für Maximilian leider noch nicht. Da haben wir uns dann entschieden, an die Öffentlichkeit zu gehen.
ÖSTERREICH: Zur Typisierungsaktion haben sich schon 3.000 Menschen gemeldet.
Kapaun: Wir waren und sind überwältigt vom Ausmaß der Hilfsbereitschaft dieser Menschen. Dass es so viele Menschen gibt, die bereit sind zu helfen, ist unglaublich. Als wir das gesehen haben, waren es richtige Gänsehautmomente. Wir können nur allen aus ganzem Herzen Danke sagen.
