Es beginnt meist unscheinbar. Eine Virusinfektion, eine Grippe, manchmal auch COVID-19. Und während der Körper die akute Erkrankung scheinbar überstanden hat, bleibt etwas zurück, das sich nicht mehr einordnen lässt: eine tiefe, anhaltende Erschöpfung, die sich durch Schlaf nicht bessert und den Alltag zunehmend unmöglich macht. Für viele Betroffene ist dies der Beginn einer Erkrankung, die noch immer zu wenig verstanden wird: Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS.

ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die häufig nach Infektionen auftritt. Im Zentrum steht ein charakteristisches Phänomen, das medizinisch als Post-Exertional Malaise bezeichnet wird: eine massive Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Belastung, selbst wenn diese für Gesunde banal erscheinen würde. Diese Verschlechterung tritt oft verzögert auf und kann Betroffene für Tage oder Wochen zusätzlich außer Gefecht setzen. Genau dieses Merkmal unterscheidet ME/CFS fundamental von gewöhnlicher Erschöpfung oder psychischer Überlastung.

Die Erkrankung betrifft mehrere Körpersysteme gleichzeitig. Neben der ausgeprägten Fatigue leiden Betroffene häufig unter kognitiven Einschränkungen, dem sogenannten "Brain Fog", unter Schlafstörungen ohne Erholungseffekt, Kreislaufproblemen mit Schwindel, Schmerzen in Muskeln und Gelenken sowie einer erhöhten Reizempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen oder anderen sensorischen Reizen. Die Schwere der Erkrankung ist sehr unterschiedlich, reicht jedoch in manchen Fällen bis zur vollständigen Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit. Schätzungen gehen davon aus, dass in Österreich bis zu 80.000 Menschen betroffen sein könnten. Tendenz steigend, nicht zuletzt im Kontext von postviralen Verläufen nach COVID-19.

Es gibt keinen einzelnen Laborwert oder Biomarker, der die Diagnose ME/CFS eindeutig bestätigen würde.

Dass ME/CFS lange Zeit so wenig verstanden wurde, hat mehrere Gründe. Zum einen gibt es keinen einzelnen Laborwert oder Biomarker, der die Diagnose eindeutig bestätigen würde. Ärzt:innen sind daher auf klinische Kriterien und den Ausschluss anderer Erkrankungen angewiesen. Zum anderen überschneiden sich die Symptome mit jenen anderer Krankheitsbilder, wie etwa Depressionen, Burnout-Syndromen oder auch Long Covid, was die Abgrenzung zusätzlich erschwert.

Hinzu kommt, dass ME/CFS über Jahrzehnte hinweg in der medizinischen Ausbildung kaum eine Rolle spielte und teilweise sogar fälschlicherweise als psychosomatische Störung eingeordnet wurde. Diese historische Fehlwahrnehmung wirkt bis heute nach und führt nicht selten zu langen diagnostischen Irrwegen. Im Schnitt vergehen etwa fünf Jahre bis zur gesicherten Diagnose.

In der Praxis bedeutet das für viele Betroffene eine lange Odyssee. Häufig werden zunächst psychische Ursachen vermutet, oder Therapien eingeleitet, die auf Aktivierung und Leistungssteigerung setzen. Ein Ansatz, der bei ME/CFS jedoch problematisch sein kann und im schlimmsten Fall zu einer Verschlechterung führt. Denn die Erkrankung ist nicht durch mangelnde Belastbarkeit erklärbar, sondern durch eine komplexe biologische Dysregulation von Energieverwertung, Nervensystem und Immunantwort, deren genaue Mechanismen noch erforscht werden.

Besonders deutlich wird diese Komplexität seit der COVID-19-Pandemie. Durch Long Covid ist eine große Zahl an Menschen mit anhaltenden Symptomen nach Infektionen sichtbar geworden. Viele dieser Betroffenen zeigen klinische Bilder, die ME/CFS sehr ähnlich sind oder in diese Richtung gehen. Gleichzeitig ist Long Covid nicht automatisch gleichzusetzen mit ME/CFS, sondern umfasst ein breites Spektrum unterschiedlicher Verläufe. Dennoch hat diese Pandemie einen entscheidenden Effekt gehabt: Sie hat das Bewusstsein für postvirale Erkrankungen geschärft und der Forschung neue Dynamik verliehen.

Die gesellschaftliche Einordnung ist schwierig. ME/CFS ist eine Erkrankung, die von außen oft unsichtbar ist. Betroffene können an einem Tag scheinbar stabil wirken und am nächsten Tag durch eine minimale Belastung völlig zusammenbrechen. Diese Diskrepanz führt häufig zu Missverständnissen im sozialen Umfeld. Aussagen wie "Du siehst doch gesund aus" oder "Du musst dich nur mehr bewegen" sind für Betroffene besonders belastend, da sie die Realität der Erkrankung verkennen. Bewusstseinsbildung und Aufklärung zu dieser Erkrankung sind daher nicht nur medizinisch, sondern auch gesellschaftlich entscheidend.

Trotz zunehmender Aufmerksamkeit bestehen in Österreich weiterhin große Versorgungslücken. Aus Sicht der Forschung und Versorgung braucht es eine stärkere Verankerung von ME/CFS in der medizinischen Ausbildung, den Ausbau spezialisierter Strukturen sowie interdisziplinäre Versorgungskonzepte. Gleichzeitig gewinnt auch die gesundheitspolitische Dimension an Bedeutung, mit dem Ziel, klare Leitlinien und Versorgungsmodelle zu etablieren.

Eine zentrale wissenschaftliche Rolle spielt hier Prof. DDr. Eva Untersmayr-Elsenhuber vom Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der MedUni Wien. Gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS hat sie einen evidenzbasierten Praxisleitfaden entwickelt, der erstmals krankheitsspezifische Einschränkungen systematisch berücksichtigt und eine Grundlage für eine spezialisierte Versorgung schafft. Ziel ist es, die Diagnostik und Behandlung stärker an die tatsächlichen Bedürfnisse der Patient:innen anzupassen und die Versorgungswege in Österreich nachhaltig zu verbessern.

Gegenüber der Gesundheitspolitik läuft aktuell eine Online-Petition der WE&ME Foundation auf openpetition.eu. Unter dem Titel "PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden" wird darauf aufmerksam gemacht, dass gesundheitspolitische Maßnahmen nur dann wirksam sein können, wenn die Perspektiven der Betroffenen konsequent mitgedacht werden. Die Petition kann online unterzeichnet werden und versteht sich als gemeinsamer Appell an die Politik, Betroffene und Expert:innen tatsächlich einzubinden.

ME/CFS steht exemplarisch für eine medizinische Herausforderung, bei der sich Forschung, Versorgung und gesellschaftliches Verständnis erst langsam annähern. Die Entwicklungen der letzten Jahre zeigen deutlich: Das Thema ist aus der Unsichtbarkeit herausgetreten. Entscheidend wird sein, ob dieses Wissen nun konsequent in Versorgung, Ausbildung und politische Strukturen übersetzt wird, damit aus einem lange übersehenen Krankheitsbild endlich ein verstandenes wird.

Einen Beitrag zur öffentlichen und medizinischen Auseinandersetzung liefert auch das kürzlich erschienene Buch "KRAFTWEG" des Neurologen Dr. Michael Stingl, das ME/CFS und postinfektiöse Erschöpfungszustände aus neurologischer Perspektive betrachtet. Dr. Stingl beschreibt darin, wie postinfektiöse Symptome erkennbar sind, was Betroffene tun können, was der aktuelle Stand der Forschung ist und welche Behandlungschancen ihm die tägliche Praxis gezeigt hat. Seine Botschaft: Es gibt Grund zur Hoffnung, auch wenn es sich gerade nicht so anfühlt.