Gabriels langer Weg zur Diagnose

Mehrere Monate lang pilgerte Monika Czajka (30) von Kinderarzt zu Kinderarzt, um Antworten auf den atypischen Gesundheitsstatus ihres Sohnes Gabriel (damals 5, heute 6) zu finden. Doch keiner von ihnen ging wirklich genau auf die Sorgen der Vierfach-Mutter ein. Als es Gabriel einfach nicht besser gehen wollte, ergriff Czajka eine ungewöhnliche Maßnahme, die endlich zur Diagnose führte. Und die brachte keine Erleichterung: Medulloblastom – ein bösartiger Hirntumor, der bevorzugt bei Kindern und Jugendlichen auftritt. 
 

Geheilt! Nach einer komplexen Operation folgten für Gabriel lange Monate der Chemotherapie. Heute ist der sensible Sechsjährige tatsächlich genesen. Damit das auch so bleibt, besucht er regelmäßig die ärztliche Nachsorge. Das Gespräch mit Gabriels Mutter Monika über den langen Leidensweg ihres tapferen Sohnes. 

Wie wurde Gabriels Hirntumor entdeckt? 

Monika Czajka: Ich habe Anfang 2018 gemerkt, dass bei ihm etwas nicht passt – er hatte keinen Appetit, er war nicht aktiv wie sonst. In der Zeit hat er mir auch mehrmals gesagt, dass er Kopfweh hat. Und im August des vergangenen Jahres hat er immer wieder mal auf nüchternen Magen erbrochen. Da sind bei mir die Alarmglocken hochgeschnellt. Deshalb bin ich zu einigen Kinderärzten gegangen, die mich aber alle wieder nach Hause geschickt haben. Da sein Blutbild in Ordnung war, meinten die, ich mache nur Panik. Aber ich habe gespürt, dass etwas nichts passt. Ich wusste nur nicht, wo ich suchen soll. Und das Schlimmste daran ist, dass Gabriels Symptome alle auf einen Hirn-Tumor hingewiesen haben – aber in diesen vier, fünf Monaten niemand diese Diagnose überhaupt in Erwägung gezogen und mich zum Beispiel zum Neurologen geschickt hat. 

Wie ist es dann letztlich zur Diagnose ­gekommen? 

Czajka: Eines Tages bin ich mit ihm einfach ins AKH gefahren. Ich habe schon in der U-Bahn überlegt, was ich vor Ort sagen soll, damit sie Gabriel endlich komplett durchchecken. Und dann habe ich gelogen. Ich habe gesagt, dass er runtergefallen ist und die Ärzte seinen Kopf checken sollen. Die behandelnde Ärztin Dr. Jakob war super, sie hat sich alles genau angeschaut und gesagt, dass sie ihm gern eine MRT-Zuweisung macht, der Termin aber etwas dauern kann. Ansonsten schien alles zu passen und ich solle wiederkommen, wenn er fünf Mal die Woche erbricht. Daraufhin habe ich begonnen zu weinen, wahrscheinlich auch hormonbedingt – ich war damals hochschwanger –, aber ich hatte dennoch das Gefühl, dass keiner meine Sorgen wirklich ernst nimmt. Und dann hat Dr. Jakob reagiert und uns zu einem Augenarzt weitergeschickt, der einen Druck auf dem Auge festgestellt hat. Er hat ein CT organisiert, worauf der Tumor dann endlich sichtbar wurde. Zwei Stunden später hatte Gabriel schon die erste Drainage hinter sich. Das Schlimmste für mich war, als es hieß, dass es für ihn schon richtig knapp gewesen ist. Und das, obwohl ich monatelang versucht habe, Hilfe für ihn zu finden. In diesem Moment, in dem ich so böse auf die anderen Ärzte war, musste ich seinen neuen Ärzten gleich wieder vertrauen – aber was bleibt einem anderes übrig? Das war schon schwer, aber wir wussten, dass wir nun in guten Händen sind. 

 

Der sechsjährige Gabriel ist ein großer Superhelden-Fan. Auf dem steinigen Weg zu seiner Genesung hat er selbst Superheldenkräfte an den Tag gelegt. 

Wie ging es weiter? 

Czajka: Im AKH ging alles sehr schnell. Dr. Thomas Czech erklärte mir, dass Gabriel wohl an einem Medulloblastom leide, dieses bösartig sei und wir bestimmt weitere Behandlungen brauchen werden. Einen Tag später wurde ihm der große Tumor herausoperiert. Kleine Metastasen sind geblieben, diese wurden mithilfe von Chemotherapie behandelt. Danach ist mein Mann mit Gabriel zur Bestrahlungstherapie nach Essen gefahren. Ich durfte nicht, weil ich in der Schwangerschaft schon so weit fortgeschritten war. Das war auch die schwierigste Zeit, weil wir uns fast durchgehend zwei Monate lang nicht sehen konnten. Dabei habe ich so ein enges Verhältnis zu meinem Sohn. Aber wir wussten, dass es für ihn das Beste ist. Protonenbestrahlung gibt es in Wien nämlich noch nicht, in Wr. Neustadt zwar schon, das Institut hat aber keinen Vertrag mit der Krankenkassa. Wie auch immer, in Essen hat es Gabriel gut gefallen, er hat dort im Ronald-McDonald-Haus gewohnt, und als es nach der Bestrahlung und dem ersten MRT hieß, dass alles sauber ist, war das ein großer Tag für uns (Monika Czajka bricht die Stimme weg). 

 

Danach ging es noch zur Erhaltungstherapie und vor Kurzem waren Sie auch auf Reha in St. Veit im Pongau. Jetzt gilt Gabriel als geheilt. Wie sieht Ihr Alltag nun aus? 

Czajka: Angst bleibt für immer unser Begleiter, aber das müssen wir akzeptieren. Sein Tumor hat eigentlich gute Prognosen, ich wollte aber nichts über genaue Prozente bei meinem Sohn hören. Dadurch, dass sich bei ihm Metastasen gebildet haben, ist es bei uns schwieriger, aber machbar. 

Gabriel musste ein ganzes Jahr in der Vorschule aussetzen – konnte er jetzt wieder einsteigen? 

Czajka: Weil die Erhaltungstherapie und die Rehabilitation noch bis in den Herbst hineingegangen sind, habe ich ihn jetzt im Kindergarten angemeldet. Wir haben ihn von der Schulpflicht befreit, damit er noch spielen kann. Im Kindergarten ist er gemeinsam mit seiner Schwester Aniela in der Gruppe und das ist für ihn auch viel wert. Er war nie ein besonders selbstbewusstes Kind, war auch schon vor der Krankheit sehr sensibel und das hat sich jetzt natürlich verstärkt. Er nimmt sich alles sehr zu Herzen und dementsprechend wollen wir daran arbeiten, dass auch sein Selbstbewusstsein gestärkt wird. 

 

Wie hat er damals seine eigene Krankheit verstanden? 

Czajka: Wir haben ihm erklärt, dass er ein Bällchen im Kopf hat und man ihm das rausnehmen müssen wird. Und er hat das für sich so schön verstanden, hat während der Behandlung nicht ein Kilo abgenommen. 
 

Was wünschen Sie sich für das neue Jahr?
Cajka: Dass endlich Normalität einkehrt.