Eine schreckliche Diagnose und keine Anleitung: Emma Heming-Willis fühlte sich hilflos, als Ehemann Bruce die Diagnose frontotemporale Demenz erhielt. Ihr neues Leben als pflegende Angehörige.
Das Versprechen, sich „in guten wie in schlechten Zeiten“ zu lieben, zu achten und zu ehren, ist bei der Hochzeit schnell gesprochen. Was das wirklich bedeutet, weiß man oft erst, wenn die schlechten Zeiten, von denen man gehofft hat, sie nie erleben zu müssen, tatsächlich eintreten. So ging es auch Emma Heming-Willis (46). Seit 2009 ist sie mit Bruce Willis (70) verheiratet und durfte mit dem Superstar 13 großartige Jahre verbringen, in denen sie zwei bezaubernde Töchter bekommen haben, durch die Welt gereist sind und ihr Glück genossen haben.
Doch vor drei Jahren erhielt der Schauspieler eine niederschmetternde Diagnose: Aphasie, eine Sprachstörung, die ihn zwang, seine Filmkarriere plötzlich zu beenden. Ein Jahr danach folgte die nächste Hiobsbotschaft: Bruce leidet an frontotemporaler Demenz, einer neurodegenerativen Erkrankung die Sprache und Verhalten beeinträchtigt.
Keine Hoffnung, nur Schock
„Wir bekamen eine Diagnose und wurden ohne Hoffnung, ohne Anleitung, ohne irgendetwas weggeschickt“, erinnert Emma Heming-Willis sich an den Moment, der ihr Leben auf so dramatische Weise verändert hat. Es gab nur „Schock“, erzählte sie jetzt beim „Women‘s Alzheimer‘s Movement Forum“ in Las Vegas: „An dem Tag, an dem Bruce seine Diagnose erhielt, verließen wir die Arztpraxis mit einer Broschüre und einem Abschiedsgruß.“ Plötzlich war nichts mehr, wie es vorher war:
„Die Zukunft, die wir uns vorgestellt hatten, verschwand einfach, und ich musste versuchen, meine Familie zusammenzuhalten, unsere beiden kleinen Töchter großzuziehen und mich um den Mann zu kümmern, den ich liebe, während ich mich mit einer Krankheit herumschlagen musste, die ich kaum verstand.“ Sie fühlte sich alleingelassen, war auf sich gestellt: „Ich musste wirklich herausfinden, wie ich meine Ressourcen einsetzen konnte.“
Die Zeit danach verbrachte das ehemalige Model oft vor dem Computer, recherchierte im Internet, um herauszufinden, wie sie ihrem Mann beistehen kann und was in den nächsten Jahren auf sie zukommt. Sie machte ihre Familie zu ihrer Hauptaufgabe, konsultierte Expert:innen und fand sich in ihrer neuen Rolle ein.
Schleichender Prozess
Damals zeigte Bruce Willis bereits Anzeichen der Erkrankung. Er sprach verlangsamt, Worte fielen ihm nicht ein – als Schauspieler zu arbeiten war nicht mehr möglich. Der einstige Actionheld aus Filmen wie „Stirb langsam“ und „Armageddon“ zog sich aus der Öffentlichkeit zurück, verbringt seine Zeit jetzt meist zu Hause, im Kreis seiner Familie. Neben Ehefrau Emma und den gemeinsamen Töchtern Mabel (13) und Evelyn (11) sind auch seine Ex-Frau Demi Moore (62) sowie ihre Töchter Rumer (36), Scout (33) und Tallulah (31) für ihn da.
Die größte Last liegt auf Emmas Schultern, die zugibt, dass sie sich über ihre Aufgaben fast selbst vergessen hat. Inzwischen weiß sie: „Was ich bei all dem gelernt habe, ist, dass die wichtigste Person die Pflegeperson ist.“ Nur wenn man sich auch um sich selbst kümmert, kann man sich für andere einsetzen und für sie da sein.
Neue Berufung
Ihr eigenes Schicksal hat Emma Heming-Willis dazu inspiriert, anderen Menschen in ihrer Lage zu zeigen, dass sie nicht alleine sind. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, für das Thema Pflege zu sensibilisieren. Emma weiß, dass sie es, so schwer das für sie ist, leichter hat als andere: „Weil Bruce Bruce ist, hatte ich Zugang zu Weltklasse-Experten. Das ist ein Privileg.
Ich will diese Informationen nicht für mich behalten.“ Um die Informationen, die sie gesammelt hat, und die Erfahrungen, die sie gemacht hat, allen Menschen zugänglich zu machen, hat sie jetzt ein Buch geschrieben, das am 9. September unter dem Titel „The Unexpected Journey“ – „Die unerwartete Reise“ – erscheinen soll. Es ist das Buch, von dem sie sich „gewünscht hätte, jemand hätte es ihr an jenem Tag im Jahr 2022 gegeben“.
Sie will Mut machen und klingt zuversichtlich, wenn sie sagt, sie hat sich diesen Weg nicht ausgesucht, aber: „Ich entscheide, ihn mit Wille und Sinn zu gehen, so wie Bruce sein Leben immer gelebt hat.“
